Nuove frontiere per la SLA.
Nuove frontiere per la SLA.
di Giulia Di Nola
La cura della sclerosi laterale amiotrofica, la SLA, è sempre più vicina.
In Italia s’è dato il via alla sperimentazione di un nuovo farmaco in tre centri specialistici attraverso sessanta volontari: a Milano, Napoli e Palermo.
Sembra si siano fatti dei progressi con questa malattia, grave e degenerativa, che colpisce i muscoli volontari, paralizzandoli, e poi quelli respiratori.
Rispetto alle altre cure il nuovo farmaco, il Radicut, ha dato riscontro positivo a differenza del precedente, il Rilutec, che ha prolungato la vita dei pazienti affetti da SLA soltanto di qualche mese.
Il Radicut ha rallentato, invece, moderatamente, la degenerazione motoria caratteristica della patologia. Adoperato in Giappone per gli ictus, è stato in seguito testato su persone affette da SLA ma senza significativi risultati.
Tuttavia, su un altro campione di malati il farmaco, invece, determinò interessanti risposte e per questa categoria la ricerca continuò a concentrare i suoi studi. Si trattava di persone in cui la SLA era comparsa da non più di due anni, che avevano ancora una buona funzionalità respiratoria e una disabilità moderata.
Per queste ragioni, il Radicut viene prescritto dai neurologi soltanto a coloro che presentino tale specifico quadro clinico.
Nel frattempo, l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), già dal 2003, a livello nazionale, ha creato un centro gratuito d’ascolto per tutti i malati di sclerosi multipla dando voce alle loro esperienze e a quelle di chi se ne prende carico.
Un’ulteriore novità sul fronte dei diritti di queste persone è stata apportata dall’introduzione del “puntatore oculare” che sopperisce all’afasia cui questi malati vanno incontro.
Insomma, il bisogno d’essere seguiti, ascoltati e di non sentirsi zavorra è enorme ed è necessario che la loro assistenza continui pure a domicilio. Il centro d’ascolto, infatti, in collaborazione con le Asl, è riuscito proprio in questo, mettendo in grado i malati di firmare atti notarili senza intermediari.
Napoli, 23 maggio 2018
